Experten schätzen die Zahl der Abtreibungen auf bis zu 300.000, einschließlich der ca. 130.000 offiziell gemeldeten Abtreibungen, d. h. 20 % der Schwangerschaften werden durch Abbruch beendet. Ob darunter die Zahl der Föten mit LKGN-Fehlbildungen, als Folge von pränataler Diagnostik im Sinne einer negativen Frühauslese höher als der statistische Durchschnitt ist kann noch nicht belegt werden. Professor Wolfgang Rosenthal lehnte schon 1932 Sterilisation und Euthanasie der Menschen mit Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Nasen-Fehlbildungen ab. Es sei vielmehr Aufgabe der Chirurgie, die Menschen mit Spaltfehlbildungen gesund, arbeits- und gesellschaftsfähig zu machen.

Die Chirurgen entscheiden durch die Erstoperationen und deren Zeitpunkte über Glück oder Unglück der Menschen mit LKGN-Fehlbildungen.

Eine Studie von Eurocleft hat für die Jahre 1996 bis 2000 201 Spaltzentren mit 194 verschiedenen Behandlungskonzepten in Europa erfasst ohne eine rationale Erklärung für die noch immer nicht erfolgte Einigung der beteiligten Therapeuten und ihrer wissenschaftlichen Gesellschaften über Ziel, Weg und Erfolgskriterien zu geben.

2003 stellte Robert Sader fest, dass die Sprechergebnisse regelmäßig noch immer nicht zufrieden stellend und „viele Spaltpatienten ….mehr oder minder sprachlich behindert" sind ( ).

Der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie Professor Dr. Matthias Rothmund beklagt 2005, „dass es für Deutschland noch keine Zahlen über das Vorkommen von ärztlichen Behandlungsfehlern gibt und wir daran etwas ändern sollten". [ ]

In Deutschland werden pro Jahr ca. 1.600 Babys mit Nasen-Vomer-Choanen- und Rachenfehlbildungen sowie Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segel- und Rachenfehlbildung geboren. Bei einem viel zu großen Teil werden die Fehlbildungen nicht ausreichend diagnostiziert, dokumentiert und behandelt (Koch [ ]).

Das medizinische Studium, die Aus- und Weiterbildung der Therapeuten, besonders auch der Ärzte und Fachärzte für Kinderheilkunde, HNO, Phoniatrie, MKG- und plastische Chirurgie sowie der Gutachter, Sozialarbeiter und Ökonomen ist nicht ausreichend (Hemprich 2004 [ ], Kiess 2004 [ ], Koch 1999 [ ], Valino 1992 [ ]) Pallua und Vwedcnik 2004 […].

Auf dem Symposium 2004 des „Deutschen Arbeitskreises für Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und kranio-faziale Fehlbildungen" wurde mitgeteilt, dass auch der letzte Anlauf für eine Minimaldokumentation gescheitert ist; einerseits sind die biologischen Kriterien entsprechend der ICF 2001 nicht vermittelbar gewesen, andererseits wurde die Entwicklung der Software „Cleftdata" wegen Personalausfall und nicht ausreichender Mittel aufgegeben.

Wenn die Betroffenen bzw. ihre Vertreter - die Eltern, die Familie und entsprechende Selbsthilfeorganisationen als Partner über eine geeignete Erstbehandlung mit entscheiden sollen, haben die Therapeuten die Pflicht und die Betroffenen bzw. ihre Vertreter das Recht, über Vor- und Nachteile der unterschiedlichen Behandlungskonzepte im Vergleich zu den vorgegebenen Normen des bio-psycho-sozialen Modells der WHO aufzuklären bzw. aufgeklärt zu werden.

Die WRG hat die Bedeutung der Familie als „Ko-Therapeut" schon frühzeitig erkannt. So hat sie bewusst die Plastik von Ludwig Leitz „Die Familie" als ausdruckstarkes Leitmotiv gewählt. Die Arme der Eltern beschützen, fördern und leiten das Kind. Die ringförmigen, schützenden Arme lassen auch an die Ringmuskelsysteme im Mittelgesicht denken.

Die erarbeiteten Informationsschriften der WRG waren so eindrucksvoll, dass sie nicht nur von der Deutschen Gesellschaft für Mund-Kiefer- und Gesichtschirurgie sondern auch von vielen Kliniken nachgeahmt wurden. In einigen der Nachfolgeschriften sind jedoch nicht mehr die betroffenen Kinder Mittelpunkt sondern die von den Kliniken vertretenen, sich widersprechenden Therapievorstellungen.

Während Klinikmitarbeiter mit Name und Adresse ihre widersprüchlichen Behandlungskonzepte ausführlich in der Zeitschrift „Gesichter" darstellen können, ohne sich kritisch mit anderen Konzepten auseinander zu setzen, werden die Angaben der Mitglieder und Familien über gute und weniger befriedigende Behandlungsergebnisse so neutralisiert, dass dem Leser keine wirkliche Hilfe bei der Auswahl ihrer künftigen Therapeuten bzw. Behandlungsstellen vermittelt wird. Eine Mutter schreibt 2003 an die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen: „In keiner einzigen, von mir gelesenen Ausgabe, kommentieren Sie die optisch zu meist entsetzlich schlechten Operationsergebnisse. Nirgendwo fand ich einen Hinweis darauf, wie unterschiedlich die Fähigkeiten der in Deutschland operierenden Ärzte im Bereich der LKG-Chirurgie sind. …. Warum weisen Sie als Selbsthilfevereinigung nicht darauf hin, dass es auch anders geht?! Woher sollen betroffene Eltern wissen, dass es in unserem Land derartige Unterschiede gibt?

Nirgendwo werden die Ärzte, die sowohl optisch schlechte, als auch funktionseinschränkende Ergebnisse zu verantworten haben, kritisiert. … Wieso setzen Sie nicht die Namen der Chirurgen neben die Bilder? So lange es eine sachliche Aufzählung der sichtbaren Fehler ist, kann ihnen niemand mit einer Verbandsklage drohen!" (K. Strehlau [ ]).